市儿童医院举办2023年国际罕见病日健康宣教活动

市儿童医院举办2023年国际罕见病日健康宣教活动

徐莲 苗莉

每年二月的最后一天是国际罕见病日。为迎接第16个国际罕见病日，2月27日连云港市儿童医院举办了以“点亮你的生命色彩”为主题的健康宣教活动，受到参与市民的好评。

当天上午，在市一院通灌院区门诊大厅，儿童医院举办了健康义诊活动。儿内科主任骆培良、副主任苗莉带领医护人员为儿童免费进行问诊咨询、生长发育评估以及尿液筛查、测量血压等，发放儿童罕见病科普宣传材料100余份。下午，在儿童医院党员活动室还举办了罕见病相关知识讲座，让家长们更加具体的了解罕见病。

罕见病又被称为“孤儿病”，80%的罕见病具有遗传性，收录于我国2019年《罕见病诊疗指南》的就有121种，其中相对“常见”的罕见病有渐冻症、白化病、Alport综合征、进行性肌营养不良、血友病、脊髓性肌萎缩症等，罕见病具有诊断困难、治疗困难且费用高的特点，家长们应加强重视，做到早发现、早预防、早诊断、早治疗。

市儿童医院专家提醒市民朋友预防罕见病的三部曲：一是孕前期，即婚前、孕前检查，避免近亲结婚；有家族史者需进行遗传咨询。二是产前期，即孕期按时产检，及时产前诊断，可预防罕见病患儿出生。三是新生儿期，新生儿疾病筛查能发现部分罕见病。