“世界血友病日”：关注血友病，关爱“玻璃人”

2022年4月17日“世界血友病日”专稿

关注血友病，关爱“玻璃人”

4月17日是第34个“世界血友病日”，今年的活动主题是“汇聚力量，筑梦未来。汇聚政府与社会的力量，秉承共享、共创的理念，携手共筑血友病患者未来新篇章”。

血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。由于有凝血功能障碍，不经意地磕碰，甚至拔牙、摔倒等小伤口，都会让血友病人血流不止。因此血友病患者又被称为“玻璃人”。它属于罕见病中的“大病种”，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。

血友病的临床表现主要有皮肤、黏膜、肌肉、关节、内脏的创伤或自发性出血。WFH指出血友病治疗目标是改善出血、保护关节功能，维持正常骨骼肌肉功能，避免残疾，改善生活质量，必须明确治疗目标，规范临床诊疗。

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担当奉献 求真创优

市一院血液科

★2004年3月开展我市第一例同基因造血干细胞移植

★2004年5月开展我市第一例同胞异基因造血干细胞移植

★2005年5月开展我市第一例自体外周血造血干细胞移植

★2007年6月开展我市第一例同基因外周血造血干细胞移植

★2010年12月成为我市唯一获得造血干细胞移植治疗技术准入资格的移植单位

★2011年6月成为中华骨髓库和台湾佛教慈济骨髓干细胞中心非血缘造血干细胞移植定点医院

★2012年11月成为江苏省慢性粒细胞性白血病和血友病诊治定点医院

★2013年3月成为江苏省血友病定点救治医院

★2020年成为中国造血干细胞捐献者资料库库江苏省分库定点采集医院

血液科为市一类临床重点专科，是硕士生培养点，为我市慢性粒细胞白血病、血友病诊治中心。现为省医学会血液学分会委员单位、省医师协会常务委员单位、省研究型医院学会白血病和MDS专业委员会及淋巴瘤专业委员会常务委员单位；市医学会血液学分会主任委员单位。并成立吴德沛教授名医工作室，为血液病患者提供高质量服务。

科室现有医生11名，其中高级职称6名，硕士生导师4名，博士3名。开放床位71张，其中移植无菌层流病房6张。年门诊量8000余人次，出院2000余人次。

该科凭借较高的血液病诊断水平和国内先进的血液病医疗技术，对治疗急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等血液肿瘤及贫血、出血性疾病，具有丰富的临床经验。造血干细胞移植治疗恶性血液病和抗淋巴细胞球蛋白治疗重型再生障碍性贫血等，已使从多患者重获健康，重燃生命希望。