2023年“国际罕见病日”连云港市儿童医院宣教活动

2023年“国际罕见病日”连云港市儿童医院宣教活动

2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。

罕见病，又被称为“孤儿病”，收录于2019年《罕见病诊疗指南》的有121种，比如：白化病、Alport综合征、天使综合征、血友病、“瓷娃娃”、小胖威利综合征、脊髓性肌萎缩等，罕见病诊断困难、误诊率高！为提高社会对罕见病的认识，关爱港城罕见病儿童，市儿童医院各专业团队联合举行义诊活动及科普讲座。

一、免费义诊

义诊时间：2023年2月27日 9:00

义诊地点：市一院通灌院区4号楼1楼门诊大厅

义诊专家：小儿肾脏风湿免疫科：卢思广主任医师、刘健胜副主任医师

苗莉副主任医师、于艳辉副主任医师

小儿内分泌科： 白华主任医师、袁迎第副主任医师

小儿血液肿瘤科：冯越主任医师、姚玉前主治医师

小儿神经内科：李红梅主任医师

免费福利：1. 义诊专家现场提供面对面免费问诊咨询

2. 免费儿童生长发育评估（矮小、性早熟、肥胖……）

3. 义诊前50名免费尿检筛查

4. 免费发放儿童罕见病科普知识宣教

5. 免费测量血压

二、免费讲座

讲座时间：2023年2月27日 14:00

讲座地点：市一院通灌院区2号楼2楼市儿童医院党员活动室

报名热线：18961320619

讲座内容：小胖威利综合征（白华主任医师）

脊髓性肌萎缩（李红梅主任医师）

Alport综合征（刘健胜主任医师）

血友病（姚玉前主治医师）