6·28国际癫痫关爱日 | 关注癫痫相关罕见病！我院国家二级癫痫中心MDT多学科义诊圆满落幕

每年6月28日为国际癫痫关爱日。2026年主题为“关注癫痫相关罕见病”，旨在提高全社会对癫痫罕见病的认知，聚焦疑难、难治性癫痫患者，推动早诊、早治与规范化管理。

癫痫相关罕见病发病率低、病因复杂、隐匿性强、误诊率高，是临床难治性癫痫的重要病因。许多患者长期饱受反复发病、久治不愈的困扰，辗转就医却难以获得精准诊疗方案。

为切实解决区域癫痫疑难患者就医难题，连云港市第一人民医院国家二级癫痫中心充分发挥多学科协作优势，顺利开展6·28国际癫痫关爱日MDT多学科联合公益义诊活动，以专业服务守护港城癫痫患者健康。

中心实力｜国家级二级癫痫中心 筑牢区域精准诊疗高地

我院癫痫中心是中国抗癫痫协会认证的国家二级癫痫中心，是连云港及周边地区集筛查诊断、病因评估、药物治疗、外科评估、药学监护、专科护理、长期随访于一体的规范化诊疗平台。

中心常态化开展长程视频脑电图监测、多模态影像致痫灶定位、基因及代谢评估、难治性癫痫个体化治疗、血药浓度监测、术前外科评估等全链条诊疗项目，覆盖成人、儿童、难治性及罕见相关性癫痫。针对疑难复杂病例，建立常态化MDT多学科诊疗机制，为患者提供一站式精准诊疗方案。

健康科普｜科学认识癫痫相关罕见病

一、什么是癫痫相关罕见病？

多为遗传性、代谢性神经系统罕见病，以反复癫痫发作为核心表现，多在婴幼儿及儿童期起病。具有发病隐匿、发作顽固、常规药物疗效差、致残率高等特点，常合并智力发育迟缓、语言倒退、运动发育异常等问题，需专科癫痫中心多学科联合诊治。

二、高危预警信号

如出现以下表现，需及时至癫痫专病门诊评估：

1. 无诱因反复抽搐、失神、发呆、肢体抖动、点头痉挛等异常发作；

2. 长期规律服药仍无法有效控制发作；

3. 发作伴随智力、语言、运动发育迟缓或倒退；

4. 发作形式多样、夜间频发、常规治疗效果不佳。

三、癫痫发作正确急救“三要三不”

✅ 三要：平卧侧卧，保持呼吸道通畅；移开尖锐物品，防止二次损伤；记录发作时长与症状，及时就医。

❌ 三不：不掐人中、不强行按压肢体；不强行喂水喂药；不围观喧哗。

四、日常居家规范管理

1. 严格遵医嘱按时服药，严禁自行减药停药；

2. 避免熬夜、过度劳累、情绪波动、强光闪烁等诱发因素；

3. 禁止单独游泳、登高、骑行，做好安全防护；

4. 长期专科随访，动态调整治疗方案。

义诊回顾｜六大科室MDT联合出诊 精准护航疑难患者

本次义诊由我院国家二级癫痫中心牵头，组建神经内科、神经外科、儿科、影像科、药学部、专科护理六大专业MDT团队，聚焦癫痫常见病、难治性癫痫、癫痫相关罕见病，开展一对一公益诊疗。

各学科分工明确：神经内科负责癫痫分型与治疗方案制定；神经外科开展致痫灶评估与手术指导；儿科专注儿童癫痫专属诊疗；影像科精准判读隐匿致痫灶；药学部提供个体化用药指导；专科护理团队开展急救培训与居家护理宣教。

义诊现场秩序井然，专家团队逐一细致答疑、阅片、评估。针对复杂疑难病例，现场开展多学科联合会诊，制定“一人一策”精准诊疗方案，有效避免重复检查和盲目治疗。同时，医护团队积极开展健康科普宣教，引导患者树立科学管理理念。

专科护航｜专病专治 全程守护患者健康

癫痫并非不治之症，癫痫相关罕见病可防、可诊、可控。依托国家二级癫痫中心标准化诊疗体系与MDT协作优势，绝大多数疑难、罕见癫痫患者可实现病因明确、发作有效控制。

未来，连云港市第一人民医院国家二级癫痫中心将持续深耕癫痫精准诊疗领域，常态化开展疑难病例多学科会诊、健康科普、公益义诊与全程随访管理，以专业、精准、温暖的医疗服务，守护广大群众神经系统健康。（癫痫中心 颜红杰）