13岁女孩全身多脏器受损，生命垂危，陷入深昏迷近百日，在连云港市儿童医院多个科室的通力合作之下，女孩死里逃生，竟奇迹般苏醒过来……

初二女生突发不明恶疾

家住连云港的13岁女孩玲玲（化名），是个漂亮活泼的初二学生。去年10月开始，玲玲陆续开始出现食欲不好、乏力、腹痛、呕吐、下肢无力等症状，爸爸开始以为女儿限于失母剧痛导致营养不良，还带着孩子拿了中药改善食欲。可是，玲玲的下肢无力症状没有缓解，却逐渐严重到不能爬楼、不能走路，还出现胸闷、言语混乱的情况。

这时，爸爸才觉得不对劲，赶紧带着女儿来到连云港市儿童医院检查，发现指标中的补体明显下降，且存在神经、血液、肾脏、皮肤、肌肉等多个器官系统功能受累，病情十分危重。

元凶竟是狼疮危象

经小儿肾脏风湿免疫科苗莉博士会诊，虽然彼时孩子的自身免疫抗体谱结果未出，但凭借经验，苗莉给出系统性红斑狼疮（SLE）的诊断，立即转至儿童重症监护病房，果断给予大剂量激素冲击治疗。

最终检查结果证实了苗莉博士的决断是正确的——玲玲患有系统性红斑狼疮（危象）、巨噬细胞活化、神经精神性狼疮、狼疮性肾炎、狼疮性血液损害等诊断。   

生命危在旦夕

经过初步积极治疗，玲玲的血检指标较前好转，但是临床症状却每况愈下，逐渐陷入昏迷之中，并且失去了自主呼吸，生命危在旦夕。

爸爸昼夜守护在监护室门外，面对一次次的病危通知、抢救签字，他说：“我只有一个女儿了，请帮帮我，救救她。”

实施全市首例儿童血浆置换

玲玲的病情牵动着每一个人的心。儿内科团队与复旦大学附属儿科医院重症医学科、风湿科专家远程会诊，一致达成给予血浆置换、鞘注药物，以及积极抗感染和对症支持治疗。

于是，在急诊内科的共同帮助下，儿内科开展了科室首例血浆置换技术，这也是全市首例进行儿童血浆置换治疗的重症狼疮患者。

经过积极治疗，玲玲短期没有好转迹象，动态脑电图显示几乎成一直线，希望再一次破灭，是否还有生存的机会？

全国儿肾大咖会诊

坚决不放过一线生机

看着女孩爸爸祈求坚毅的眼神，“爸爸仍不放弃，我们医生更没理由放弃”，再次与复旦儿科医院徐虹教授团队线上远程会诊讨论，并咨询全国多位著名儿肾专家，大家认为“救活可能很难，但是还是给孩子一个机会，尽全力吧！”

儿内科骆培良主任率领全体儿内科医生护士竭尽全力进行救治，根据玲玲的情况调整治疗方案、努力做好每一次治疗、护理。期间因为新冠疫情，玲玲被转至普通病房，由爸爸陪护，那时她也感染了新冠病毒，但是在全体医护的共同努力之下，玲玲竟度过难关、挺了过来。

昏迷近百日，奇迹般苏醒

今年春节期间，玲玲爸爸突然兴奋地和苗医生说，孩子好像有意识了，果然，大声和她说话时她能听懂简单的指令，比如眨眨眼、张张嘴。爸爸告诉她说疫情过去了，她又要转到重症监护病房，爸爸不能一直守着她时，玲玲竟然表现出非常难过的表情。

慢慢地，玲玲逐渐有了自主呼吸，并成功脱离了呼吸机，生命体征稳定后又转至康复科进一步康复。

现在，她已经可以坐在轮椅上，抬抬手和动动脚，而且会喊“阿姨好！奶奶好！谢谢阿姨！谢谢奶奶！”。

看着玲玲，苗莉无比感慨：患儿康复是我们医生最大的愿望，见证了生命奇迹般苏醒，是医生这一职业所带来的最大的成就感。   （市儿童医院  苗莉）